Kesian sungguh gadis ini .Pipinya melebar kerana kelainan genetik

22 Jan 2013

Seorang gadis kecil yang lahir dengan kelainan genetik langka sedang memohon harapan melalui serangkaian pembedahan yang dapat mengubah hidupnya. Katie Renfroe, empat tahun didiagnosa dengan megalencephaly sebelum dia lahir, menyebabkan beberapa fitur wajahnya menjadi membesar secara tidak normal.

Bahagian otaknya juga diangkat ketika masih bayi untuk mengontrol kejang yang terjadi sesering 50 kali sehari. "Yang kami tahu adalah kami memberikan kasih sayang, perhatian kita tahu bagaimana memberinya," kata ibunya Angie Renfroe. "Kami tidak pernah memperlakukan dia seperti dia memiliki cacat."

Pada trimester pertama kehamilan, doktor melihat anomali pada USG nya. Kepala bayi 'berbentuk aneh'. Pada tiga setengah bulan, spesialis mengatakan kepada orangtuanya bahawa kepala Katie tiga kali lebih besar dari pada bayi kebanyakan. "Saya mencuba untuk mencari tahu bagaimana kami akan menangani hal ini," katanya. Dan kemudian dia menyedari bahawa dia punya pilihan. "Kau boleh berbaring di sini, kau boleh menangis atau kau dapat meninggalkan ini di tangan Tuhan, di mana dia berada,"

Setelah berdamai dengan keputusannya, dia berbicara dengan Danial, suaminya. "Saya katakan kepadanya, jika kau tidak boleh menanganinya - mereka mengatakan kepada kita itu akan menjadi lebih buruk - lakukanlah sekarang,'' katanya. Katie dilahirkan dengan pembedahan caesar pada  28 Januari 2008. Angie tidak ingat banyak tentang kelahiraan itu kecuali melihat puterinya dengan pipi besar yang cantik.

Sementara Katie membesar, pipinya pun membesar. Kulit ekstra pada pipinya membuatnya memiliki bintik-bintik coklat. Telinganya juga cacat dan dia memiliki beberapa gangguan pendengaran. Lidahnya tidak sesuai di mulutnya, tapi dia masih menemukan cara untuk menghisap jari dan dua ibu jarinya. Dia tidak mengalami kejang lagi tapi otot-ototnya memperketat, menyebabkan kekakuan. Ketika itu terjadi, anggota keluarganya menepuk punggung, mengusap lengan atau mencubit kakinya untuk membantu sekejap dia keluar dari itu.

Meskipun cacat, dalam banyak hal Katie hanya anak biasa yang tumbuh di keluarga besar. Selama istirahat Thanksgiving, gadis-gadis yang lebih tua menghibur diri dengan lukisan wajah. Katie mendapat bunga di pipinya. "Saya telah belajar banyak," kata 13 tahun Megan memiliki Katie sebagai kakak. "Saya telah belajar bagaimana mengatasi hal ini itu. Ketika kita melihat orang lain seperti dia, kita benar-benar tahu bagaimana perasaan mereka."

Keluarga mengajak Katie kemanapun mereka pergi tetapi tidak pernah terbiasa dengan cara orang asing merespon gadis kecil mereka. Beberapa hanya memberi menatap. Beberapa membuat komentar yang menyakitkan. Danial mengatakan ketika mereka pergi keluar ia memasang garis imajiner di sekelilingnya dan keluarganya, dan berharap tidak ada yang melintasi itu.

Baik Angie mahupun Danial bekerja, meskipun masih kekurangan. Tapi mereka tidak meminta bantuan dan hampir sepenuhnya mandiri. Pada hari mendatang, mereka akan ke Hollywood, Florida, di mana seorang ahli bedah di Memorial Hospital akan melakukan tujuh operasi pertama pada Katie. "Mereka akan mengecilkan pipinya, memperbaiki telinganya, mempersingkat lidahnya," kata Danial. "Begitu Katie kehilanga berat badan ini, dia akan boleh berdiri lebih baik."

Dan kerana membuat keputusannya untuk terus melanjutkan kehamilannya lima tahun lalu, dia tidak pernah melihat ke belakang. "Saya sangat percaya," katanya. "Jika Tuhan memberi Anda sesuatu, jangan pernah membuangnya."